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目前顯示的是 10月, 2016的文章

會遺傳嗎?(二)

某教會為聾人辦了一場聽力學講座,希望聾人可以對自己多點認識,因為普遍聾人對自己為何會聾均有誤解。 我聽過發燒致聾、飲奶時不小心讓奶流入了耳朵而發炎致聾等等,從前是他們怎麼講,我就怎麼聽,但現在我可能會多問一點細節。不是不信任聾人,而是講員的一番提問讓我們反思,以普遍的發燒致聾來說—— 首先,發燒本身並不會 “燒壞腦” 、“變聾”; 其次,到底要發燒至多少度、燒多久才會變聾?還要是兩隻耳朵都一起變聾?為何不是變弱聽,而是變深度聽障? 講座後,丈夫開始懷疑他的聾是先天的,因為他 "發燒致聾" 的時候尚屬年幼,未有語言能力證明曾是聽覺正常;而且他碰巧就是雙耳深度聽障。 好學的我開始上網尋找和他相似的聾人特徵、向奶奶再三探問,還幸運地有遺傳科醫生協助做評估測試……但結論仍是:謎。 以 Waardenburg Syndrome 「瓦登伯革症候群」為例,香港目前的技術只能測試第一型的基因異常,但這症候群基本可分為四型,所以只能證明你是或不是第一型,即使測試結果不是第一型,但仍不能排除你是第二至四型的可能性。當然,如果我們有錢,可以選擇找外國的化驗,外國的化驗可以篩查到更多的類型,幸運的話,或許可以找到成因……不幸的話,只能說生命和基因真是充滿奧秘,很多時候,很多病變都是無解的…… 另外,奶奶堅持丈夫小時候對大人的說話有反應,例如對他說飲奶,他會自己去取奶樽,但發燒後他反應明顯不同;奶奶更進一步表示丈夫發燒患病期間耳朵有流出液體,證明耳朵當時是有發生問題…… 恐怕要等到有一天,我們誕下一個和丈夫一樣的孩子,才較能肯定丈夫的聾是否和基因的缺憾有關了。 另見: 會遺傳嗎?

養兒一百歲,長憂九十九

有一次,參加某服務聾人的機構所辦的旅行活動,有機會和其他聾人家庭相處、交流。 雖然不介意和聾人互動相處,但飯後聊天的時候總是很自然的聾人一群、健聽家人/義工一群。 前文提過:除了好奇我是聾人或聽人,選擇嫁給聾人的原因也常被問到,所以我們健聽這一枱的話題不期然就轉到這個題目上面。 其中有一位健聽的女士問得特別深入,我以為她也是一位聾人的太太,或是有認識聾健的夫婦,一問之下才知道原來她是一位媽媽——有一個尚在讀書的聾人孩子。 是的,孩子尚在讀書呢!媽媽已在擔心他將來拍拖娶妻的事了,當媽媽真不容易! 如果孩子和其他聾人結婚,就繼續擔心他們的生活;如果孩子和健聽結婚,又擔心孩子會被健聽的欺負…… 又有一次,聽一個媽媽分享如何獨力養大一個先天沒有耳朵的聾人孩子的心路歷程,為孩子找名醫、找學校、找工作……那份辛酸,有多少人能想像? 當媽媽的心腸啊…… 真是要好好感謝媽媽! 或許有些聾人會埋怨媽媽怎麼把自己生成聾人、 或許有些聾人會埋怨媽媽照顧不當以致後天變聾、 或許有些聾人會埋怨媽媽不明白自己的需要與感受, 但仍想請你們相信那位一直陪伴你到今天的母親—— 她們為你們聽了多少流言蜚語、 急白了多少頭髮, 努力活著,為要陪你們多走一段, 無論做得 "好" 或 "不好",都是盡力了。 想起高木直子那本《30分老媽》——既然我們都能健康、正直地長大成人,那位拉拔我們長大的媽媽就是“滿分老媽”了。